Власти Грузии готовы оплатить медикамент для лечения ахондроплазии после окончания испытаний, но родители настаивают на немедленном финансировании и устраивают акции
Заместитель министра здравоохранения Грузии Тамар Габуния призвала родителей детей с ахондроплазией (генетическая низкорослость) продолжить работу в формате диалога, чтобы не травмировать протестами маленьких пациентов с редким заболеванием.
Родители детей с ахондроплазией проводят перманентные акции с требованием обеспечить их детей первым в мире препаратом от редкого заболевания. К акциям присоединились оппозиционные политики и представители общественности. Часть родителей ночует на улице около здания правительства Грузии и не планирует расходиться, пока их требование не будет выполнено.
"Лучше, если процесс согласования как-нибудь будет проходить в формате диалога. Это напряжение очень сложно для детей. Они находятся под большим психологическим давлением из-за всего этого, и очень важно учитывать их ожидания и надежды", – заявила Габуния.
На протяжении многих лет было профинансировано множество лекарств и медицинских услуг, но подобного фона в стране не было, отметила она.
"Это не тот путь, который приведет к правильному решению о финансировании лекарства или услуги", – отметила она.
Подобно другим странам, Минздрав Грузии прошел консультации, в какой форме стоит подписать договор, чтобы получить гарантированное качество и безопасность для детей, узнать о рисках, а в долгосрочной перспективе – продолжение поставок, сообщила Габуния.
"Не навреди – это фундаментальный принцип в медицине. Поэтому первое, что сделало министерство, – нашло данные о том, что известно об этом медикаменте. Проведено 52-недельное исследование, и определенный потенциал у медикамента правда есть", – подчеркнула Габуния.
Для получения дополнительной и более детальной информации о медикаменте Габуния обратилась к европейскому обществу по редким заболеваниям, однако получение ответа потребует определенного времени.
Вопрос детей с редкими заболеваниями стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим редким заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против «карликовости». В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Источник: sputnik-georgia.ru