Родители детей с ахондроплазией долгое время добивались того, чтобы препарат завезли в Грузию
ТБИЛИСИ, 14 ноя — Sputnik. Первый в мире медикамент для лечения ахондроплазии (генетической низкорослости) «Восоридит» уже доставили в Грузию, сообщает Первый канал.
Родители детей с ахондроплазией несколько месяцев проводили акции протеста с требованием внедрить данный препарат. Совет по редким заболеваниям одобрил национальный протокол по ахондроплазии. По словам родителей детей с данным заболеванием, исходя из критического положения, на первом этапе медикамент получат четыре ребенка. Препарат поэтапно получат и остальные дети – таких в Грузии всего 12.
"Мы очень рады. Мечта стольких лет сбылась, борьба принесла результат. Завтра мой ребенок будет первым в Грузии, кто получит этот медикамент, затем – остальные три ребенка", – сказала родительница Кети Бегиашвили.
В 2024 году медикамент получат все те дети, которым по возрасту можно принимать данный препарат, отметила она.
Родители уже ознакомились с необходимыми процедурами для включения в госпрограмму и подписали соответствующее согласие на участие.
Первую дозу лекарства будут ставить в клинике под наблюдением врача, а не дома, поскольку оно имеет определенные побочные эффекты, которые могут даже потребовать медицинского вмешательства. Для этого выбрана Центральная детская больница им. Иашвили в Тбилиси.
Согласно мировой практике, через месяц родители сами смогут ставить лекарство своим детям дома.
"У любого медикамента может быть побочный эффект, мы готовы к этому. Включена группа врачей Иашвили, мы с ними беседуем каждый день. Вчера было онлайн-включение, во время которого врачи нам сказали, что риск-факторы учтены, подготовлены все: врач, медсестра", – отметила Бегиашвили.
На фоне протестов родителей государство ввело новшества. В частности, внесло ахондроплазию в список редких заболеваний, а пациентам определило статус лица с ограниченными возможностями. После этого Минздрав Грузии разработал национальный протокол, в котором в качестве средства для лечения этого заболевания определен «Восоридит».
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Минздрав Грузии каждый год выделяет 34 миллиона лари (12,6 миллиона долларов) на лечение редких заболеваний.
Источник: sputnik-georgia.ru