В Грузии, по данным СМИ, ахондроплазия диагностирована у 12 детей
Совет по редким заболеваниям одобрил национальный протокол по ахондроплазии (генетической низкорослости), на первом этапе необходимое лекарство получат пять-шесть детей, заявил член Совета, глава тбилисской детской клиники им. Иашвили Иване Чхеидзе.
Родители детей с ахондроплазией дали Минздраву Грузии 24 июля 5-дневный срок, чтобы ведомство назвало конкретную дату, когда в страну поступит необходимое лекарство для детей «Возоридит». По словам родителей, если они не получат ответа в пятницу, 28 июля, то продолжат непрерывный протест.
"Мы сосредоточились на тех детях, у которых в силу возраста осталось наименьшее количество времени до наступления эффекта от этого препарата, то есть обеспечена минимальная возможность для роста костей. Это будут дети 11, 12, 13 лет, так как у них действительно осталось мало времени, чтобы лекарство подействовало", – заявил Чхаидзе.
При этом он подчеркнул, что лечения на дому Минздрав Грузии не допустит.
"Первая доза лекарства будет приниматься в клинике, а не дома, под наблюдением врача, потому что это лекарство имеет определенные побочные эффекты, которые могут даже потребовать медицинского вмешательства. Поэтому была выбрана одна клиника в Грузии. Это Центральная детская больница имени Иашвили", – сказал Чхаидзе.
После приема препарата детей на час будут оставлять в клинике из-за возможного побочного эффекта – снижения артериального давления, а после, если не будут выявлены осложнения, отправлять домой.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
Ранее заместитель министра здравоохранения Тамара Габуния заявила, что после утверждения протокола, Совет, работающий над вопросами редких заболеваний, определит конкретные этапы по внедрению «Возоридит» в Грузии.
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами
Как отметила замминистра, Минздрав Грузии ведет активные переговоры с компанией «Биомарин», которая производит препарат.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
В правительстве Грузии ранее заявляли, что готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует Всемирная организация здравоохранения.
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Источник: sputnik-georgia.ru