Координационный совет по редким заболеваниям утвердил национальный протокол по лечению ахондроплазии и лечение детей планируется начать этой осенью.
“Есть бюджет, теперь есть протокол, осенью это лекарство будет у нас», — сказал председатель парламентского комитета по вопросам здравоохранения Заза Ломинадзе.
На первом этапе препарат вазоритид/Voxzogo, закупки которого родители детей добивались на акциях протеста, получат 5-6 детей, в клинике, под наблюдением врачей, чтобы отреагировать в случае побочных эффектов, сообщил журналистам член совета Минздрава Иванэ Чхаидзе.
- Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, карликовость, при которой у детей не растут конечности. Средний рост людей с ахондроплазией – 120-130 см. Заболевание вызывает множество осложнений, вплоть до скопления жидкости в головном мозге. Препарат вазоритид – единственный в мире, который дает возможность обеспечить рост костей.
Ахондроплазия была включена в Грузии в госпрограмму по лечению редких заболеваний в мае этого года. Для того, чтобы этого добиться, родителям детей с ахондроплазией понадобилось 19 дней и ночей непрерывных акций протеста.
Лекарство очень дорогое – курс лечения на год стоит около 200 тысяч долларов. С каждым прожитым годом шансы помочь ребенку уменьшаются – лекарство активно только пока открыты зоны роста. Детей в Грузии, которым по возрасту сейчас может помочь препарат вазоритид, в Грузии всего 12. Нужно около $3 млн в год.
«Первые дозы лекарства будут выдаваться в клинике, а не дома, под наблюдением врачей, потому что препарат имеет побочные эффекты, которые могут потребовать немедленного медицинского вмешательства. Поэтому была выбрана Центральная детская больница им. Иашвили”, – сказал Чхаидзе.
Первыми лекарство получат те дети, у которых закрываются зоны роста и остается меньше времени для эффективного воздействия препарата. Это дети от 11 до 13 лет.
Источник: www.newsgeorgia.ge