Ахондроплазия включена в Грузии в госпрограмму по лечению редких заболеваний – соответствующее изменение уже внесено в постановление правительства «Об утверждении государственных программ здравоохранения на 2023 год», сообщили в инициативной группе.
Для того, чтобы этого добиться, родителям детей с ахондроплазией этой весной понадобилось 19 дней и ночей непрерывных акций протеста.
- Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, карликовость, при которой у детей не растут конечности. Средний рост людей с ахондроплазией – 120-130 см. Заболевание вызывает множество осложнений, вплоть до скопления жидкости в головном мозге.
Участники акций в Грузи требовали принять госпрограмму и завезти единственное в мире лекарство – вазоритид/ Voxzogo. Оно очень дорогое – около 200 тысяч долларов на год. С каждым прожитым годом шансы помочь ребенку уменьшаются – лекарство активно только пока открыты зоны роста.
Детей, которым по возрасту сейчас может помочь препарат вазоритид, в Грузии всего 12. Нужно около $3 млн в год.
Правительство Грузии заявляло, что препарат новый, сначала нужно изучить вопрос и разработать протоколы, а пока предлагало обследование, физиотерапию и оплату операций для детей.
Но родители, которые полтора года безуспешно обивали пороги Минздрава, говорили, что не прекратят акции, пока премьер не подпишет распоряжение о закупке препарата. Они боялись, что если прекратить акции – об их детях опять все забудут. В итоге инициативной группе и Минздраву удалось согласовать график внедрения препарата в Грузии.
Сейчас семьи ждут, когда Минздрав закончит работу над протоколом, после чего можно будет рассчитывать на закупку единственного в мире лекарства вазоритид.
Источник: www.newsgeorgia.ge