Для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний, заявили в Минздраве
Минздрав Грузии готов предоставить необходимый протокол и рекомендации по лечению ахондроплазии (генетической низкорослости) в ускоренные сроки, заявила замглавы министра Тамар Габуния.
Родители детей с ахондроплазией проводят перманентные акции с требованием обеспечить их детей первым в мире препаратом от редкого заболевания.
Решение об ускорении срока разработки протокола было принято на очередном заседании координационного совета, работающего над проблемой редких заболеваний.
На заседании совета было отмечено, что для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний и внедрить соответствующую систему управления.
После решения совета родители детей с ахондроплазией, которые ночевали у здания правительственной канцелярии с требованием предоставить лекарство их детям, прекратили акцию протеста. По их информации, разработка протокола завершится уже в конце мая, что отвечает их требованиям.
Вопрос детей с редкими заболеваниями стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим редким заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против «карликовости». В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ. ОпросДолжны ли власти Грузии финансировать лекарство от ахондроплазии, незарегистрированное ВОЗДа, конечно0%Нет, нужно прохождение регистрации0%Выбор за родителями/опекунами0%Только под ответственность родителей/опекунов0%ПроголосоватьГолосов2 мая, 19:39
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Источник: sputnik-georgia.ru