Участники акции для привлечения внимания устроили шествие к парламенту Грузии
Очередная акция родителей детей с диагнозом ахондроплазия (генетическая низкорослость) проходит в центре Тбилиси – главным требованием протестующих является встреча с премьер-министром Грузии Ираклием Гарибашвили.
О проблемах, связанных с лечением детей с генетической низкорослостью, широкой общественности стало известно после того, как родители детей с этим диагнозом стали проводить акции протеста, требуя от государства финансирования приобретения единственного в мире препарата против ахондроплазии – «Воксзого» (восоритид).
«У нас одно требование – чтобы Ираклий Гарибашвили вместе с родителями лично рассмотрел вопрос, что мы просим и справедливо ли это. Также мы требуем конкретного правового акта, в котором будет конкретная дата, когда наши дети начнут лечение», — сказала одна из матерей Саломе Габелашвили.
Для привлечения внимания участники акции устроили шествие к парламенту Грузии и акцию у здания правительственной канцелярии.
Между тем в Минздраве Грузии утверждают, что в правительстве делают все возможное для решения проблемы.
«В соответствии с заявлениями премьера и главы Минздрава, с привлечением специалистов в данной области ведется активная работа в направлении проактивного планирования и согласования различных мер, включенных в протокол по ахондроплазии. В то же время ведомство продолжает поддерживать связь с компанией, производящей лекарство «Возоритид», чтобы обеспечить все необходимые процедуры для детей, как только будет разработан протокол и механизмы управления», — сказала Тамар Габуния.
При этом она отметила, что государство готово профинансировать лечение и диагностику заболеваний, сопутствующих ахондроплазии, в том числе и за рубежом.
Ахондроплазия в Грузии
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей в мире. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей. Что касается препарата «Воксзого», власти Грузии выразили готовность выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его порекомендует Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).
Препарат «Воксзого» (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии.
В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что, как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
При этом в ведомстве отметили, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 см в год. Препарат может быть использован только в крайних и особых случаях.
Источник: sputnik-georgia.ru