Президент Грузии Саломе Зурабишвили сегодня в своей резиденции встретилась с родителями детей с ахондроплазией, которые проводят акции в Тбилиси с требованием к правительству закупить лекарство.
Участники встречи заявили, что получили от Зурабишвили “полную поддержку”. Они убедились, что она в курсе проблемы и что все дни, пока идут акции, разговаривала с разными специалистами за рубежом, чтобы узнать как можно больше подробностей о препарате.
Президент выразила готовность включиться в процесс, чтобы “ускорить процесс” – создать национальный протокол и обеспечить своевременную доставку в Грузию лекарства.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, при котором не растут конечности, деформируется позвоночник и череп, дети испытывают мучительные боли, многим приходится делать операции.
Средний рост взрослых людей с ахондроплазией – 120-130 см, но недавно в США и Европе одобрили лекарство вазоритид, которое обеспечивает рост. Оно настолько дорогое, что семьи с больными детьми могут рассчитывать только на господдержку и требуют от правительства Грузии закупить препарат по госпрограмме.
В правительстве заявили, что лекарство новое и пока не до конца ясны побочные эффекты, в связи с чем нужно время. Премьер-министр Гарибашвили накануне заявил, что правительство не отказывается, но должно во всем разобраться.
Матери больных детей продолжают акции, требуя ускорить процесс – для детей важен каждый год, потому что лекарство эффективно только пока открыты зоны роста.
По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей из бюджета требуется около трех миллионов долларов в год.
Жители Грузии начали сами собирать деньги, за несколько дней получилось 40 тысяч лари. Участники акций призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья.
Источник: www.newsgeorgia.ge