Проблема больных ахондроплазией детей стала известна в стране после акций протеста их родителей, требующих власти купить лекарство от болезни
Президент Грузии Саломе Зурабишвили встретилась с министром здравоохранения Зурабом Азарашвили по вопросу лечения детей с ахондроплазией (низкорослостью).
Накануне президент Грузии уже встречалась с родителями детей с этим диагнозом и пообещала им максимальную помощь.
О проблемах, связанных с лечением детей с ахондроплазией, широкой общественности стало известно после того, как родители детей с этим диагнозом стали проводить акции протеста, требуя от государства финансирования приобретения единственного в мире препарата против ахондроплазии – "Воксзого" (восоритид).
На сегодняшней встрече с главой Минздрава Грузии Саломе Зурабишвили узнала последнюю информацию о лечении детей с данным диагнозом и подробно ознакомилась с планами министерства.
Ахондроплазия в Грузии
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей в мире. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Что касается препарата «Воксзого», власти Грузии выразили готовность выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его порекомендует Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).
Препарат «Воксзого» (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии.
Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что, как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
При этом в Минздраве отметили, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 см в год. Препарат может быть использован только в крайних и особых случаях.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Источник: sputnik-georgia.ru