Лидер “Лело” Мамука Хазарадзе перечислит первые 100 тысяч лари для помощи детям с ахондроплазией

. Лидер оппозиционной партии “Лело” Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов к созданию в Грузии специального фонда для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.

«Есть вопросы, которые выше политики. Давайте научимся делать такие вещи вместе, научимся объединяться вокруг проблемы, научимся делать добро вместе… Мой первый взнос будет 100 000 лари”, – сказал Хазарадзе.

Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, карликовость, при которой у детей не растут конечности. Средний рост людей с ахондроплазией – 120-130 см. Заболевание вызывает мучительные боли и множество осложнений.

В Грузии до 30 таких детей. Родители обивают пороги Минздрава, прося принять госпрограмму и завезти единственное в мире лекарство – вазоритид/ Voxzogo.

Оно очень дорогое – около 200 тысяч долларов на год.

Минздрав Грузии говорит, что лекарство новое, хотя уже прошло авторизацию и нужно время, чтобы изучить действие. Не дает своих рекомендаций на данном этапе и ВОЗ.

Но у детей нет времени ждать. С каждым прожитым годом шансы уменьшаются – лекарство активно только пока открыты зоны роста.

На этой неделе министр здравоохранения пытался успокоить родителей, просил подождать и обещал любую другую помощь – оплатить диагностику, операции или физиотерапию. Но родители решили продолжать акции и требуют встречи с премьер-министром.

Источник: www.newsgeorgia.ge