Ахондроплазия – врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей
Министерство здравоохранения Грузии закупит препарат от редкого заболевания ахондроплазии в том случае, если к сентябрю несколько стран ЕС профинансируют первый и единственный препарат, созданный для лечения этого заболевания, для своих граждан, заявил министр здравоохранения Зураб Азарашвили.
Координационный совет по редким заболеваниям в начале апреля не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии «Воксзого». До принятия решения и после родители детей с ахондроплазией проводили акции протеста, требуя встречи с министром, она состоялась 20 апреля.
«Мы даем безусловную гарантию, что если, по данным на сентябрь, несколько стран-членов ЕС возьмут на себя ответственность и из госбюджета профинансируют недавно созданный препарат для лечения ахондроплазии, то Грузия будет одной из первых стран в мире, которая разделит эту ответственность и начнет нужные процедуры для закупки лекарства», – заявил Азарашвили.
Министр отметил, что ведомство готово профинансировать детям с ахондроплазией диагностику и лечение других сопутствующих заболеваний как в Грузии, та и за рубежом.
На встрече было отмечено, что из-за отсутствия необходимого количества информации, развитые страны мира с осторожностью относятся к данному вопросу, чтобы максимально защитить безопасность пациента.
На данный момент не одна страна мира не финансирует данный препарат из госбюджета.
Ранее координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представили совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву.
Совет считает, что медикамент экспериментальный, вызывает различные побочные эффекты. Рассмотрение финансирования этого препарата приостановили Германия, Великобритания и другие страны из-за его побочных действий.
Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысячи долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
Источник: sputnik-georgia.ru